저희 작은형제회 한국관구에서 예전에 호흡기 장애인들을 위한 복지활동을 하였습니다. 당시에 생활했던 분들이 질병은 치료가 되었지만 정상적으로 살아가기가 어려워서 그분들과 함께 살며 활동했던 김찬선 레오나르도 형제님에게 사단법인을 마련하고자하는 서명운동에 협조를 청하는 편지를 보내 왔다고 합니다.

아래의 글은 김찬선 레오나르도 형제님의 글과 사단법인을 마련하고자하는 분의 편지글입니다.


주님의 평화를 빕니다.
편지드림은 형제들의 도움을 청하기 위해서입니다.
많은 형제님들 아시겠지만
과거 우리 관구가 결핵환자들을 위해 봉사한 적이 있지요.
그때 우리와 인연이 있었던 분들이 지금도 저와 관계를 맺고 있는데
결핵은 다 고쳤지만 호홉기계통의 고통을 지금도 겪고 있습니다.

지금 현재 호홉기 계통의 환자는 몇 백만이 라고 하며
호홉기 관계의 장애자(늘 산소 호홉기를 이용해야 하는 분들)도
몇 만이 된다고 합니다.
이들이 필요한 정부의 지원을 받기 위해서는
사단법인을 만들 필요가 있고,
사단법인을 만들기 위해서는 몇 천 만원의 기본금이 필요하다고 합니다.

이들이 기금 마련을 위하여
다음(Daum)에서 사이트를 마련하려고 하는데
사이트를 마련하기 위해서는
500명의 서명이 필요하다고 합니다.

가까이있는 분들에게도 서명에 참여케 독려를
해주시기를 부탁드립니다.
참조로 이 기간은 한 달밖에 안 주어지기에
7월 2일까지 5백 명이 서명을 해야 한답니다.

저에게 도움을 부탁한 송 규옥 스테파노 형제의 편지를 같이 보냅니다.


안녕하십니까.
호흡기장애인협회 회장 송규옥 인사드립니다.
호흡기장애인이란, 폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적인 기능부전으로 안정시에도 산소요법을 받아야 할 정도의 호흡곤란이 있는 사람들을 말합니다.

현재 전국의 호흡기질환자는 4백만명이고, 호흡기장애인 수는 1만4천여명으로, 향후 십년안에 장애인수가 1백7십만으로 늘어 난다는 서울대 의과대학의 연구결과가 보고 되기도 하였습니다.

만성폐쇄성폐질환(COPD)의 주 증상인 호흡곤란으로 많은 환자들이 고통을 겪고 있었는데, 2004.07. 호흡기장애가 새로히 장애인으로 등록되어, 2004.9.1 호흡기장애인협회가 만들어 졌습니다.

대학병원 호흡기내과 과장님들과, 목사님 ,모 대학 회계학과 교수님이 감사로, 호흡기장애인 으로 구성된, 그렇게 호흡기장애인 협회는 태동하였습니다. 그 무렵 다음카페 "호흡기장애인협회(재택산소를 하는사람들)" 도 같이 태어났습니다. 호흡기장애인협회가 만들어지고 나서 참 많은일 들을 해내었습니다.

대기업에서 15년 걸려도 하지 못한 가정산소치료를, 우리의 손으로 건강보험확대실시를 해냈습니다. 산소발생기의 스펙도 우리의 의견대로 결정되었습니다. 그 이후 전기로 운전하는 산소발생기기 특정상 정전시 사용하는 기계도 한전에서 빌려주기로, 생명유지장치를 사용하는 사람들의 전기료감면 혜택도 우리의 힘으로 이루어 냈습니다.

사단법인을 만들어 해야 할일은 전국적으로 지부를 설치하여 정보를 주고 받을 수 있도록하는것입니다. 또한 산소발생기 임대업체에서 마음대로 올려 받고 있는 가격을 사단법인인 저희의 힘으로 업체와 정부간 사이에서 조절을 할 수 있어야 합니다 이것은 협의의 이익을 위해서가 아니라 모든 장애인들의 권익을 위해서입니다. 일례로 산소발생기가 정부와 업체와 협회에서 처음에 1개월의 임대료로 12만원에 결정되어 었는데, 어느순간 12만원짜리 기종은 다 자취를 감추고 135천원으로, 159천원으로 올라 버렸습니다.

이것은 기업들의 횡포입니다. 당장 숨이 차서 산소발생기를 사용하던 사람들은 일방적으로 올린가격의 산소발생기를 쓸 수 밖에 없습니다. 이런 일들을 하기위해서 사단법인을 만들어 힘없는 호흡기 장애인협회의 힘을 기를 수 밖에 없다고 생각합니다.

이사진에서 각출한 돈을 협회 운영과 사단법인 만드는 비용을 충당하려고 했습니다. 그런데 사단법인 만드는 것은 자꾸 반려되는 것이었습니다. 2004.9월 부터 2007년 봄 사이에 총 6번의 제출과 반려가 반복되었습니다.

자본금이 부족하다는 이유에서 반려가 계속되었던 것입니다. 자본금이천만원이상 부터라고합니다. 사단법인이 안돼있는 협회는 유령단체나 마찬가지 입니다.

사단법인을 만들어 저희들이 할 일이 많습니다.
호흡기 장애인들이 산소발생기를 사용하는 사람들이 있는가 하면 산소의 순도가 더 높은 액체산소를 사용하고 있는사람, 경제적인 이유로 산소붐베(쇠 산소통) 을 사용하는 다양한 방법이 있는데, 지금은 산소발생기만 보험이 되어 다른 분들은 전액 자신이 부담하고 있습니다. 산소기계의 다양성(액체산소/기체산소)으로 자기가 사용하기 편한 것으로 선택할 수 있는 선택권이 있어야 합니다. 이런 일들이 저희가 해야 할 일이라고 생각합니다.

산소발생기를 하면 나중에 더 심한 호흡곤란으로(산소발생기를 사용하면 기간을 늦출 수있어)인공호흡기를(바이팝) 써야하는데, 현재 보험 적용이 되지 않기 때문에 보험에 확대적용 시키는 일이 필요합니다. 이동용(휴대용)산소 보험적용이 시급합니다. 병원한번 오갈때조차 산소가 없어서 119로 병원은 힘들게 갔는데, 집으로 오는길은 119가 안돼 숨차는 것을 고스란히 참고 와야 하는 호흡기장애인들의 고통을 생각해 보십시오.

재활치료및 삶의 질을 생각할 때 외출은 필수 인데 아직 보험이 안돼 집안에만 갇혀있는 호흡기장애인들을생각해 보십시오. 본 질병은 산소를 마시지 못하기 보다는 기도가 좁아져서 이산화탄소를 배출하기 힘든 질병입니다. 치료에 도움이 되는 의학적인 방법과 운동요법등을 알리고 삶을 질을 높일 수 있습니다.

다음 아고라에 모금청원을 했고, 제가 아는 사람들에게 알렸으나 아는 사람이 몇 명되지 않습니다. 그리고 다음카페의 저희 회원(400명)에게 메일을 보냈으나, 회원중 업체의 직원들도 있고하여 자세히 사단법인의 필요성을 설명하지 못해서 그런지 서명해준 사람들도 몇 명되지 않는군요, 생각끝에 신부님께 도움을 청합니다.

서명방법. 아래의 주소를 클릭하셔서 참여하시면 됩니다.
http://agora.media.daum.net/petition/donation/view?id=48931

할 수 있는 일과 할 수 있는 힘을 다 쏟고도 안되면 그건 하느님뜻 이라고 생각합니다. 회윈님들 모두 건강 조심하시고. 움직이기 힘든 사람이 움직이길 빕니다.




그리스도 우리의 평화.




한국호흡기장애인협회 회장 송규옥배상




카페 이름 : 호흡기장애인협회(재택산소를하는사람들의모임)

카페 주소 : http://cafe.daum.net/copdhot

카페 소개 : 폐기능의저하로 재택산소요법이 필요하신분들의 모임